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服務區域:廣東及全國

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  • 讓尿毒癥患者遠離“煉獄人生”
    初見張凌,是在中日友好醫院她的辦公室。她笑盈盈地出來接我們,眼神看起來略微有點疲憊。
    作為中日友好醫院腎內科的主任醫師,張凌主攻慢性腎臟病管理,尤其是在治療腎性骨病、繼發性甲狀旁腺功能亢進(甲旁亢)方面,張凌有她的“獨門絕招”——多學科協作治療團隊。也是因為這“絕招”,讓很多病人不問遠近,千里迢迢過來登門求治,甚至有病人一度提議“一起包個機過來”。對此,張凌只能笑著婉拒:我們醫院沒有那么多床位呀!
    人人都可能遭遇的“沉默殺手”
    很多人不了解甲旁亢,但其實它可能與每個人息息相關。我國有1.3億慢性腎病患者,情況嚴重者可能發展為腎衰竭,當腎衰竭進一步惡化,便步入尿毒癥階段,必須通過血液透析來維持腎功能,而血液透析的時間越長,越有可能得甲旁亢。另外,由于腎衰竭在早中期患者中幾乎沒有任何癥狀表現,只能通過體檢中的尿蛋白檢測發現,故而也被稱之為“沉默的殺手”。
    事實上,對于重度腎衰竭患者(也就是尿毒癥患者)而言,甲旁亢就是懸在頭上的一把“刀”,一旦發生,便“殺”人于無形,令患者痛不欲生。它的一大特點就是“痛”,痛入骨髓的痛。眾所周知,風濕性關節炎發作起來非常疼,但那也只是關節疼,而甲旁亢是骨頭的每一寸都疼,甚至有患者這么描述:只有當骨頭疼的時候,你才會切實感受到骨骼的存在;而甲旁亢的骨痛,會讓你感嘆“身體里居然這部分是有骨頭的!”
    而它另外一個特點則直接危及到生命——甲旁亢如果不加以治療和控制,很容易導致心臟鈣化,而這個過程亦是不可逆的,只能延緩,如果不加干預,患者很可能會在短時間內死亡。
    當尿毒癥患者遭遇甲旁亢
    進屋剛落座,張凌便接了個電話,是關于天津泰達醫院的一位馬姓病人——
    這位病人看起來很精干,給自己收拾的也很干凈,但卻是一位慢性腎臟病患者,并且已經有七八年的透析治療史。近年來,馬先生常常覺得皮膚瘙癢、骨頭疼,晚上睡覺也疼,讓他很是痛苦。
    張凌解釋,馬先生這種情況就是典型的慢性腎病引發的甲旁亢,而這在慢性腎功能衰竭患者里并不少見。
    我國1.3億慢性腎病患者中約有40萬腎衰竭患者正在接受透析治療。當終末期腎病患者經過五六年以上的透析治療后,其體內的維生素D、鈣、磷等骨礦物質就有可能不足,而甲狀旁腺為了適應這個不足,就會分泌更多的甲狀旁腺激素。這種繼發性甲旁亢會對人體的多個系統產生損害,尤其是骨關節系統和心腦血管系統,導致骨痛、骨骼畸形以及心血管鈣化等后果,嚴重影響患者的生活質量和生存期。
    張凌指出,目前手術切除甲狀旁腺是治療甲旁亢最有效的一種方式,然而遺憾的是,這個手術并不是人人都能做。
    首先,這個手術本身不好做。甲狀旁腺非常小,且位于甲狀腺的背后,位置非常隱秘。對于沒有經驗的大夫來說,這就是顆“地雷”,想要端掉這顆“雷”,術者應對頸部解剖非常熟悉,術中仔細分離粘連組織,同時注意保護喉返神經,明確切除病灶。
    其次,還要考慮慢性病共存的問題。狀態好的病人做甲狀旁腺切除風險不會太大,但如果病人還合并有腎病、心臟病、肝病,這么多風險疊加在一起,情況就很復雜了。事實上,對于甲旁亢的病人而言,合并有多種慢性病的情況是很常見的。
    馬先生就是由于兩年前發生過一次大面積心梗,心臟功能不好,醫院評估有一半可能過不了手術全麻這關。但是,馬先生強調即便有不利情況,即便下不來手術臺,也要做甲狀旁腺切除,因為現在實在是太痛苦了。
    一方面是超高的手術風險,另一方面是病人自己的堅持,醫生此時該如何抉擇?張凌做出了如下決定——“那就考慮做微創,做超聲介入下的射頻消融治療,只需局麻即可。如果評估下來,病人身體可以承受,其效果雖然不如手術,也能起到暫時緩解病痛的作用。”
    多學科協作治療是唯一出路
    在敘述過程中,張凌一直強調要多學科協作治療。“很多病人問我:張主任,是不是你給做手術呀?我說不是的,手術有外科大夫去做,但從術前到術后的整個過程還需要我們麻醉科、腎內科等其他專科的大夫‘保駕護航’,否則,這個手術外科大夫做不了。”
    事實上,在張凌組建甲旁亢的多學科協作治療團隊之前,很多患有甲旁亢的尿毒癥病人是求醫無門的狀態,患者林某某即是其中之一。
    2001年,36歲的患者林某某被查出腎衰竭,當年便做了腎移植手術,無奈術后出現強烈的排異反應,不得已只能在2003年又把移植的腎給取了出去,此后便一直做血液透析治療。2009年,患者林某某開始出現嚴重的骨痛反應,然而,她卻不知道應該去哪里治療。
    一開始,患者林某某掛的是內分泌科,檢查之后確診是甲旁亢,但大夫告訴她:如果要做手術的話,還是得找外科。于是,患者林某某又找到外科,外科大夫聽完她的敘述后說:手術本身沒問題,但如果是腎衰竭患者,又有多年的血液透析史,那手術的風險就有點太大了,并且透析病人的術前評估、術后護理,以及圍術期的電解質調節、尿量管理、輸液控制,外科搞不定。輾轉多家醫院,皆是如此回復,總之就是內科外科都收不了。患者林某某進而陷入絕望的狀態,直到張凌伸出援手。
    為了給患者林某某做甲狀旁腺切除,張凌開始積極聯系愿意合作的大夫。從沒有人敢接這個手術,到外科參與進來,再到麻醉科也參與進來,張凌做出了巨大的努力,同時也背負了巨大的風險和責任。
    “甲旁亢手術的效果是非常明顯的,術前病人還是坐輪椅的狀態,術后就可以走路了。我認為醫生最應該做的就是這種治療項目,能夠看到立竿見影的療效,能夠給病人帶來明顯的生活質量的提高。不管這個項目是我的責任也好,還是外科的責任也好,只要病人找到我了,我就應該努力促進內科、外科和其他科一起合作,共同來完成他的治療。”張凌說。
    如今,接受了甲旁亢手術及其后續治療的患者林某某已不再受骨痛的困擾,只需定期觀察血鈣、血磷等身體指標。除了每周三次的透析,平時她完全可以像普通人一樣生活。
    而張凌,也以此為起點,逐漸將多學科協作治療的模式向全國推廣,讓病人能夠盡可能地留在當地治療,以提高慢性腎臟病嚴重甲旁亢的救治成功率。到目前為止,已有30多個城市能夠開展甲旁亢的多學科協作治療。
    切除甲狀旁腺既不能過早,也不能過晚
    是不是所有的尿毒癥患者都會得甲旁亢?其實并不是。張凌指出,繼發性甲旁亢的發生與否跟原發病有關。一般來說,糖尿病患者不容易得甲旁亢,但慢性腎小球腎炎、多囊腎、藥物性腎損害患者得這個病的可能就比較大。
    此外,對于尿毒癥患者而言,甲旁亢還與透析齡長和透析質量密切相關。實際上,70%-80%的透析十年以上的病人都有甲旁亢的問題。如果透析質量差,加之配合透析的藥物用得不好,也有可能透析2-3年,病人甲旁亢的癥狀就很嚴重了。
    那么,能不能在透析初期就做甲狀旁腺的切除,以避免后期可能出現的問題?張凌認為沒有必要,“甲狀旁腺仍舊是一個有用的腺體,就跟扁桃體一樣,是有它的功能在的。”
    張凌繼而又強調,切除甲狀旁腺應該在適當的時候,不能過早,也不能過晚。“不要等到骨頭都損害了、心血管都鈣化了,才去做切除。對于人體來說,這種損害是不可逆的。”
    張凌曾經收治過一名患者,來就診時面部已經嚴重變形,同時伴有咀嚼困難、吞咽困難,以及呼吸困難。由于營養攝入不足,年近40歲的患者體重只有39公斤,整個人看起來頭大身子小,非常不協調。
    原來,這名患者在進行透析治療五年后,面部便開始逐漸變形,雖然當時輾轉當地多家醫院,卻都查不出病因,反而病情越來越嚴重。后來一次偶然的機會,患者通過病友的家屬聯系上了北京的張凌主任,但此時距離最初發病已經過去了快兩年。
    在張凌的幫助下,這名患者接受了甲狀旁腺切除術,術后各種癥狀得到了極大改善,患者能夠正常吃飯、說話、呼吸,體重也長到了70公斤,然而,面容卻一直沒能恢復到患病前。其實,如果能夠早期確診,早期做手術,這名患者或許就可以避免“毀容”的傷害。
    透析者不是弱者
    “我的患者常常讓我很感動”,張凌說,“他們找到我的時候幾乎都處在一個絕望的狀態,不僅身體狀況不好,很多人的家庭氛圍也不好。而做完手術后,不僅患者的病痛能夠得到奇跡般的改善,甚至家庭關系也能得到改善。常常有患者跟我說,她要當奶奶了,他兒子要上大學了……這些帶給我很大鼓舞。其實,對于患者來說,不僅有治療疾病的需求,也有重歸社會和家庭的需求,所以我覺得幫助他們,在某種程度上也是幫助社會和家庭,是非常有意義的。”
    張凌進一步指出,影響透析者回歸社會的因素可以分為兩類:一是包括透析在內的綜合治療不當;二是心理因素,透析者自身不能正確認識疾病,過分焦慮、抑郁、自卑,以至于不能融入社會生活中。
    “在美國,透析者被認定為身體殘疾,但透析者并不是弱者,透析者自己更不能認為自己是弱者。”在這一點上,張凌非常欣賞作家史鐵生,稱贊他是身殘志堅的代表。
    “他在下身殘疾加雙腎殘疾的情況下,樂觀對待自己的不幸,將生病視為別開生面的游歷,由病悟理,妙語哲思揮灑于字里行間。史鐵生的經歷證明了身體殘疾不可怕,心的殘疾才可怕。”
    按照張凌的說法,依靠現在的醫學技術,透析者存活30年以上沒有問題,加之大多數腎病患者發病時已是中老年,因而從這個角度來說,透析者完全可以擁有和正常人一樣的生命長度。除了每周三次的透析,平時他可以像正常人一樣生活,他也完全可以用自己恰當的方式回報社會,為人類發展做貢獻。
    夜幕落下,張凌今天難得的能夠正常下班,但是,晚上還有兩場課在等著她。一個是甲旁亢的小型講座沙龍,她要跟北京的醫生交流介紹她的相關臨床經驗。這之后,還有一個針對全國基層透析醫生的“微課堂”,是在微信上講甲旁亢的藥物和手術治療,大約需要花費一個小時的時間。張凌估計,到晚上九、十點鐘左右,今天的所有“行程”才能結束。而明天,將又是滿滿當當的一天。

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